Qui sono riportate alcune associazioni e alcuni gruppi di supporto per la comunità di pazienti con malattia di Fabry.

Fabry International Network

Fabry International Network

L’obiettivo primario del Fabry International Network (FIN) è quello di agevolare la collaborazione tra le associazioni di pazienti con malattia di Fabry. Ciò avviene principalmente facilitandone la comunicazione, promuovendo e condividendo buone pratiche e agendo come forum indipendente per le associazioni che si occupano della malattia di Fabry.

Visiti il sito FabryNetwork.org


Fabry International Network

Associazione Italiana Anderson-Fabry (A.I.A.F.),

La mission di A.I.A.F. Onlus è quella di essere vicini ai pazienti Fabry e ai loro familiari, permettendo loro di vincere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi e di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti.

L’associazione poi – in maniera neutrale e indipendente – si interfaccia con gli stakeholders (case farmaceutiche, strutture ospedaliere, istituzioni ecc.) e insieme al proprio Comitato Scientifico opera per la promozione delle migliori pratiche di diagnosi e cura.

A.I.A.F. Onlus, infine supporta i pazienti Fabry che si trovino ad affrontare problematiche di varia natura legate alla malattia.

Visita il sito aiaf-onlus.org

Play Video
Guarda un breve video sulla malattia di Fabry.
Data la mancanza di specificità dei sintomi, la diagnosi della malattia di Fabry è spesso tardiva, con un ritardo medio dall’esordio alla diagnosi di 13,7 anni per gli uomini e 16,3 anni per le donne.
Symptoms Infographic
La malattia di Fabry è associata a un’ampia gamma di segni e sintomi che possono variare di giorno in giorno e da persona a persona.
Se sospetta di avere la malattia di Fabry, stampi questa pagina per parlarne con il medico.
La malattia di Fabry non è contagiosa, ma si tratta di una patologia ereditaria che può essere trasmessa geneticamente dai genitori ai figli secondo lo schema illustrato di seguito.
Quick Facts
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This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.